Les registres hébergés par la plateforme
En 2023, la plateforme héberge 13 registres :
- EPICARD
Depuis 2002, ce registre recueille les données de toutes les interventions de chirurgie cardiaque dans le but d’étudier les facteurs de risques, d’évaluer les pratiques médicales et de diffuser une information fiable et rigoureuse, auprès des patients et des institutions sanitaires, sur les scores de risques et les résultats des interventions. Il est porté par le CNP de Chirurgie Thoracique et Cardiovasculaire.
- EPITHOR
Ce registre, créé en 2003, permet le recueil et l’analyse des interventions réalisées en chirurgie thoracique, avec leur suivi. Il est renseigné par la quasi-totalité des chirurgiens thoraciques. Il produit des données sur la morbidité, la mortalité, les scores de risque et la gestion des risques. Il a permis la publication dès 2007 du Thoracoscore, premier index de mortalité à 30 jours en chirurgie thoracique. En 2008, en partenariat avec la HAS, il a permis de produire des recommandations sur la prise en charge chirurgicale des cancers broncho-pulmonaires. Plus d’une centaine de publications en langue anglaise s’appuient sur les données du registre. Il est porté par le CNP de Chirurgie Thoracique et Cardiovasculaire.
- FranceMacs
Ce registre permet de recueillir et d’étudier l’activité d’assistance circulatoire lourde dans l’ensemble des établissements. Il correspond à une étude observationnelle ; son objectif est de connaître, en conditions normales d’utilisation, le nombre d’implantations, les caractéristiques des patients implantés et les résultats obtenus. Le questionnaire utilisé est extrêmement proche de celui du registre européen, EUROMACS, de manière qu’à terme le registre national français puisse alimenter le registre européen. Il est porté par le CNP de Chirurgie Thoracique et Cardiovasculaire.
- EPICARD Congénital
Ce registre vise à recenser l’ensemble des interventions chirurgicales cardiaques congénitales pratiquées en France. Son objectif est de permettre à la spécialité d’évaluer et de comparer la qualité des résultats indexés sur des scores de risque, d’assurer la traçabilité des dispositifs médicaux implantables, de tracer les événements indésirables associés aux soins et de publier des travaux scientifiques. Il est porté par le CNP de Chirurgie Thoracique et Cardiovasculaire.
- EPIGETIF
Ce registre créé en 2019 concerne l’activité d’endoscopie bronchique interventionnelle diagnostique et thérapeutique. Son objectif est de disposer d’un outil prospectif d’évaluation des pratiques et de morbi-mortalité destiné à la formation, à la recherche et à la publication. Il est porté par le CNP de Pneumologie et le Groupe d’Endoscopie de Langue Française.
- Le registre des irradiations en conditions stéréotaxiques
La radiothérapie en conditions stéréotaxiques consiste à administrer des doses fractionnées de rayonnements en utilisant des mini-faisceaux convergents au centre de la cible tumorale. Grâce aux évolutions technologiques, il est possible de délivrer cette irradiation en intracérébral mais également pour des lésions extra-cérébrales. Le service médical rendu « SMR » est reconnu par la HAS dans certaines indications mais il reste à démontrer pour d’autres. L’objectif du registre est de définir le SMR en termes d’efficacité dans toutes les indications potentielles. Il vise aussi à harmoniser les pratiques par une formation adaptée. Le registre est porté par le CNP d’Oncologie.
- Le registre national des implants mammaires
Le registre vise à recueillir les interventions de pose d’implants mammaires et celles de reprises de ces implants. L’objectif du registre est de mieux surveiller la qualité des implants et de permettre au chirurgien d’agir plus rapidement pour protéger les femmes en cas de prothèse défaillante. Ce registre s’intègre au programme d’actions spécifiques de surveillance renforcée de certains dispositifs médicaux mis en place par l’ANSM. Le CNP de Chirurgie Plastique, Esthétique et Reconstructrice, porteur du registre, a fait le choix de s’intégrer dans l’accord ICOBRA (International Collaboration of Breast Registry Activities) signé par douze organisations internationales de chirurgie plastique.
- DATAVASC
Il s’agit d’un registre de pratiques en chirurgie vasculaire, mis en production en 2019. L’objectif est de permettre le suivi de la pratique sur les grandes familles de pathologies : anévrisme aortique, sténose carotidienne, artériopathies périphériques, insuffisance veineuse des membres inférieurs et accès pour hémodialyse. Depuis 2022, la participation à Datavasc fait partie des actions obligatoires pour l’accréditation des chirurgiens de la spécialité. Ce registre est porté par le CNP de Chirurgie Vasculaire et Endovasculaire.
- Le registre de Neuro-AFU
Le registre porte sur le handicap génito-urinaire des blessés médullaires, la sclérose en plaques, le Spina Bifida et la maladie de Parkinson. Les objectifs de ce registre sont de remédier à l’absence de données prospectives disponibles au-delà de 2 ans dans la littérature sur le retentissement néphro-urologique des pathologies neurologiques et sur l’efficacité et le rapport bénéfices-risques des traitements proposés dans le cadre de la neuro-urologie. L’étude des comorbidités et le développement de scores prédictifs auront des conséquences directes sur la qualité de prise en charge des patients en termes d’information, de reconnaissance des complications et des situations à risques. Ce registre est porté par le CNP d’Urologie.
- EPILUNET
Ce registre porte sur les pratiques de la Radiothérapie Interne Vectorisée (RIV) des tumeurs endocrines digestives (TNE) par le 177LuDOTATATE (177 Lutécium Oxodotréotide). Suivant les recommandations de l’Agence européenne du médicament, ce registre permet une surveillance et une évaluation en vie réelle du nouveau traitement mis sur le marché en France sous le nom de Lutathéra®. Le registre est porté par le CNP de Médecine Nucléaire.
- Le registre ATM
Le registre des prothèses d’articulation tempo-mandibulaires (ATM) a pour objectif d’évaluer les prothèses mises en place pour remplacer ces articulations. Depuis juin 2021, ce registre collecte des données sur ces prothèses et évalue leur efficacité, facilite la matériovigilance, analyse les pratiques et améliore la surveillance, la prévention des complications et le remplacement des prothèses. Ce registre est porté par le CNP de Chirurgie Maxillo-Faciale, de Stomatologie et de Chirurgie Orale Médicale.
- Le registre de Neurochirurgie
Un premier module de ce registre est consacré à la stimulation cérébrale profonde, principalement indiquée pour la maladie de Parkinson, la dystonie généralisée et le tremblement essentiel. S’appuyant sur une coopération multidisciplinaire, le registre collecte des données médicales, chirurgicales et relatives aux dispositifs médicaux implantés. Il permet d’avoir une vision globale, exhaustive et prospective de l’activité des 22 centres référencés en France. Ce registre est porté par le CNP de Neurochirurgie.
- Le registre de la SOFFCOMM (Société Française et Francophone de Chirurgie de l’Obésité et des Maladies Métaboliques)
Les registres en cours de développement
- EPIGYN
Ce registre de chirurgie gynécologique permettra d’évaluer la qualité des soins à travers le recueil et l’analyse de données relatives à la mortalité et la morbidité, au calcul de scores de risque sur l’ensemble de la cancérologie pelvienne, l’endométriose, la statique pelvienne, la chirurgie du sein bénigne et maligne. L’évaluation des pratiques permettra d’optimiser la prise en charge de patientes, d’uniformiser les pratiques, de mener des projets de recherche basés sur des données exhaustives et sur des critères pertinents. Ce registre est porté par le CNP de Gynécologie Obstétrique et Gynécologie Médicale.
- AGEARISK
Ce registre porte sur la chirurgie majeure chez les patients de 75 ans et plus. Cette chirurgie est en constante augmentation et reste sujette à une morbidité postopératoire majeure. L’objectif d’AGEARISK est de déterminer les facteurs impactant la morbi-mortalité des patients, qu’ils soient liés au terrain, au type de chirurgie ou à la prise en charge pré-, per- et postopératoire. Les informations recueillies permettront d’améliorer la prise en charge et d’impacter favorablement qualité de vie et autonomie des patients. Porté par le CNP d’Anesthésie-Réanimation et Médecine Péri-Opératoire, ce registre s’appuie sur une collaboration étroite avec tous les chirurgiens concernés.
- Le registre Prostate
Le cancer de la prostate présente une incidence très importante, d’environ 50 000 cas chaque année. Les enjeux du registre portent sur le risque de surtraitement, la qualité de la durée de survie en tant que malade, la réduction du nombre des années de vie perdues et des décès (environ 8000/an), l’inégalité d’accès aux soins, essentiellement due au nombre d’options thérapeutiques. Porté par le CNP d’Urologie, ce registre associera particulièrement les anatomo-cyto-pathologistes.
- EPIFRI II
Le registre Epidémiologique de la Fédération de radiologie interventionnelle a pour objet la radiologie interventionnelle oncologique en particulier via la procédure de la destruction tumorale percutanée dont l’utilisation est en croissance constante. Le registre comporte un recueil de données sur les indications et les modalités de traitement, sur le suivi des patients à court, moyen et long termes. Il vise à l’évaluation des nouvelles techniques et, outre l’amélioration directe des soins, impactera tant les critères d’agrément des établissements que la procédure d’accréditation des praticiens. Le registre est porté par le CNP de Radiologie et Imagerie Médicale.
- FRAN
Ce registre porte sur l’anévrisme intracrânien, qui concerne 3,2% de la population et dont les conséquences individuelles et sociétales sont majeures. Les progrès dans la prise en charge nécessitent de relier les grandes bases de données clinique, d’imagerie, biologique et génétique et de mettre au point des outils fondés sur l’intelligence artificielle. Ces outils permettront d’affiner et d’évaluer les stratégies thérapeutiques pour déployer une médecine 5P, préventive, participative, personnalisée, prédictive et faisant ses preuves. Ce registre est porté par le CNP de Radiologie et Imagerie Médicale, avec le concours de la neurochirurgie.
- FVSR
Dans le champ très vaste de la chirurgie viscérale, digestive et endocrinienne, le registre est centré sur la prise en charge oncologique. A terme, il intégrera tous les procédures chirurgicales lourdes portant sur le rectum sous-péritonéal, l’estomac, l’œsophage, le pancréas et le foie. Pratiquées dans un très grand nombre de centres, ces chirurgies se prêtent à une évaluation des pratiques au niveau individuel et collectif, avec un suivi des résultats à court et long termes, dans une optique prospective de qualité des soins. Grâce au registre, une recherche plus dynamique et efficiente pourra se développer. Ce registre est porté par le CNP de Chirurgie Viscérale et Digestive